Damlaya damlaya göl olur....

Türkiye'de, Spinal Müsküler Atrofi (SMA) hastalığına yakalanan bir bebek ya da bir çocuk için düzenlenen bağış kampanyalarına son dönemde çok sık rastlanıyor.

Nadir görülen bir kas hastalığı olan bazı SMA'lı çocukların aileleri, çocuklarını yaşatmak için adeta zamanla yarışıyor. Gen bozukluğundan kaynaklanan ve ölümcül olan SMA hastalığının tedavi edilmeyen bir hastalık olduğu belirtilse de Tip1 SMA hastası olarak doğan Eylül Öztürk’ün hayata tutunabilmesi için devlet tarafından karşılanmayan ve fiyatı 2 milyon doların üzerinde olan Zolgensma adlı ilaca ihtiyacı var.

VALİLİK İZİN VERDİ

Ailesi valilik onayı ile minik eylülün tedavi edilmesi amacıyla bir yardım kampanyası başlattı.

18 ay önce Spinal Müsküler Atrofi olarak bilinen SMA tip1 hastalığı ile dünyaya gelen Eylül Öztürk yaşam mücadelesi veriyor.

Küçük bedeninin hayata tutunabilmesi amacıyla bu hastalığın tedavisinde kullanılması gereken Zolgensma adlı ilaca ihtiyaç duyuluyor.

Ancak bu ilacın kullanılabilmesi için de 2 yaş sınırı var.

2 yaşından sonra etkili olmayan ilacın acilen sağlanması için çok sınırlı bir zaman var. Devlet tarafından desteklenmeyen ilaç ise ailenin alamayacağı kadar pahalı.

Euro ile yurtdışından getirilebilen bu ilaç ve sonrasında devam ettirilmesi gereken diğer tedavilerin masraflarını karşılayamayan aile Yalova Valiliği’nin onayı ile bir yardım kampanyası başlattı.

Minik Eylül’ün hayata tutunması için tek destekçilerinin Yalova ve tüm Türkiye olduğunu dile getiren aile ise, “Yavrumuz 18 aylık. 2 yaşına kadar bu ilacı kullanmak zorunda.

YAŞAMASINA YARDIM EDİN

Sonrasında da tedavileri devam edecek. Ancak çok pahalı olan bu tedavileri bizim karşılayabilme ihtimalimiz yok. Bu anlamda destek bekliyoruz. Ne olur Eylül’ün yaşamasına yardım edin.

Bu çok zor bir hastalık. Bir umudumuz daha varsa buna da ulaşmak istiyoruz. Bu ilacı ne kadar kısa sürede alırlarsa o kadar iyi olacak. Biz de sizlerin desteğiyle bunu başarmak istiyoruz. Sizde bu elden tutarak çemberi büyütüp çocuklarımıza umut olur musunuz?” diye feryat ediyorlar.

Yalova Valiliği ise kampanya için verilen izin ve kampanyaya para yatırılması için iban numaralarını paylaştı. Yardımların yatırılabileceği iban numaraları ise şu şekilde;

YAPI KREDİ BANKASI

TL IBAN: TR370006701000000073863768

EURO IBAN: TR270006701000000073812441

USD IBAN: TR300006701000000075043899

SWIFT - BIC Code: YAPITRISXXX

Alıcı/Receiver: Bahtiyar Ozan ÖZTÜRK

Açıklama kısmına sadece “Eylül için" yazarsanız seviniriz.

Zolgensma NEDİR.?

Zolgensma adlı ilaç 2019 yılında piyasaya çıktığında dünyanın en pahalı ilacı olarak lanse edildi. Şu an için sadece ABD ve Avrupa'da uygulanan bir ilaç olan Zolgensma'nın piyasa fiyatı 2 milyon dolar civarında.

AveXis / Novartis tarafından pazarlanan zolgensma, SMA tedavisi için FDA onaylı bir terapidir. Dozaj sırasında iki yaşın altındaki tüm SMA formları ve tipleri olan hastalar için onaylanmıştır. Zolgensma, eksik veya mutasyona uğramış SMN1 genini değiştirerek çalışan bir SMN arttırıcı tedavidir.